参考情報
Reference Information「症状に合わせて通学できる学校はあるのかな」「もっとこの病気のことが知りたい！」…。進路選択に役立つイベントや他都市のグループの取り組みなど、おすすめ情報をご紹介します。
４月24日（水）、中国新聞朝刊に22日の特集の続報が載っていました
4月24日、中国新聞朝刊に22日の特集の続編が載りました起立性調節障害（OD）で苦しんだ経験のある大学生の思いを紹介した２２日の朝刊特集。その続編で、母親が当時の自分の心境を振り返る記事が２４日に掲載されています。
中国新聞朝刊くらし面（１３ページ）。左右見開きの構成で、対面の１２ページには、ODの子どもを周囲がどんな気持ちで見守り、支えたらよいか、詳しく紹介しています。
家族だけでなく、学校の先生方にもぜひ読んでいただきたい内容です。
中国新聞のニュースサイトでも読めます。
私があなたを想うとき | 中国新聞デジタル (chugoku-np.co.jp)
※たるポIDの登録（無料）で見られます⇒TOP｜たるポ このまち応援プラットフォーム (tarupo.jp)
中国新聞朝刊に4月２２日（月）、起立性調節障害の記事が載っていました
家族が直面するさまざまな問題を当事者それぞれの思いを描くことで、問題を解決する糸口を探る中国新聞朝刊の特集企画「私があなたを想うとき」。４月２２日（月）、起立性調節障害が取り上げられました。
子と親それぞれの思いを掘り下げて紹介しています。
日々苦しむわが子に寄り添いたいと思いながらも、学校にいけない日が続くと焦りが募って当たってしまうことも…
そんな時、とても参考になる記事だと思います。
私があなたを想うとき | 中国新聞デジタル (chugoku-np.co.jp)
※たるポIDの登録（無料）で見られます⇒TOP｜たるポ このまち応援プラットフォーム (tarupo.jp)
5月１２日、「親の会」の集いを開催します
進学、進級など新しい環境が始まり、戸惑いや不安を感じている方もおられるかもしれません…
相談したくても周りに話せる人がいない‥
学校のこと、子どもとの向き合い方など、いろいろな思い話しにきませんか。
「もしかして、起立性調節障害（OD)かも」と思う方、初めての方も毎回おられます。
ご夫婦での参加もあります。
初めての方は「どんなことをするんだろう…」と、参加するのに勇気がいると思います。大丈夫ですよ。
いろいろ体験された方の参加もお待ちしてます。
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じに、気軽にご参加くださいね。
【広島親の会「集い」】
■日時 2024年5月12日(日)
■場所 吉島福祉センター 会議室1
■時間 13：30～16：30
（受付は13：15分からです）
■参加費 200円（資料代）
■お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで
お申し込み時に、ご記入ください
①お名前②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④今気になっている事
（箇条書きでも大丈夫です）
※返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
メールが送れないという方は公式ラインのチャットでも大丈夫です。
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。
吉島福祉センターでの開催になります。近隣にコインパーキングもあります。
アクセスは下記をご覧くださいね。
https://fukushicareer.jp/yoshijima/access
アクセス – 広島市吉島福祉センターfukushicareer.jp
◆参加される方へのお願いです。
.発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクの着用はご自身で判断をお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
サポートブックができました
NPO起立性調節障害ピアネットAliceが作成したサポートブックの一般販売の受付が始まりました！
「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ 朝、起きられるようになりますか？『どうしたらいいの？』に寄り添うサポートブック」です。
わが子との向き合い方がわからない。どうしたらいいの？こんな時はどうしたら？毎日悩んでいました。
本には悩んでいた事がたくさん書かれていて、
寄り添って考えてくれてるQ&A集です。
たくさんの方に読んでいただきたいです。
書店では販売されていません。
詳しくは、こちらから⇒☆*:.｡.サポートブック一般販売の受付が始まりました！！.｡.:* | NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログ (ameblo.jp)
東広島市で開いた「親の会」（12月２日）の様子を報告します
今年（2023年）最後の集いを東広島市で開催しました。東広島市で開くのは３回目になります。
最初、皆さんで自己紹介をしていただき、起立性調節障害に関してのDVDを視聴しました。
NHKのラウンドちゅうごくで制作されたものです。
何度も視聴しているのですが、先生のやさしい言葉に「親としての心がけ」を忘れてはいけないと思いました。
その後、皆さんで今気になっている事などを話してもらい
今回は中学生の方が多く、お家での過ごし方や進路に関してなどの話がありました。
後半は、高校進学についてお話しさせていただきました。
学校に合わせるのではなく、体調に合った学校選びをする事も大切です。
体調に合った学校選びをすると次へのステップに進みやすくなります。
今は、たくさんの通信制高校があり、ODのお子さんにとって、いろいろな選択が出来ます。
通信制高校も選択の一つとして考えてもらえたらと思います。
最後のフリートークでも話が尽きない感じで、あっという間に時間が経ちました。
今年は新型コロナが５類になり、子どもの集いや、ランチ会など集いが増えた年になりました。会に参加された方携われた方、ありがとうございました！
来年も、集いやLINEオープンチャットなど吐露できる場を大事にしながら、みんなで支え合っていきたいと思います。
今年、親の会に参加された方の感想をご紹介しますね。
・話せる場所があるのは助かります。
・ODを受け止めて子供を見守りたいです。
・一人じゃないと思えて前向きになりました。
・いつか動き出す日がくると思っています。
・皆さんの話しを聞いて子供に向き合う事が出来た。
・経験されて来た人の話しに勇気づけられた
・進路を決める参考になりました。
など…
◆◇広島親の会から皆さんへ◇◆
広島親の会はODのお子さんを持つ皆さんにとって話せる場所になればと思って活動してます。
話す事で自分自身の気づきや他の方の話しが参考になったりします。
一人ではないですよ。
良かったら参加してみて下さいね。
12月2日（土）、東広島市で親の会を開催します
今年も早いもので後少しとなりました。今年は異常気象が続きODのお子さんも体調管理など大変だったと思います。東広島市で１２月２日（土）、東広島市で親の会を開催します。
今年最後の親の会になります。
これまで２度開催した東広島での集いには、
東広島、呉、江田島、福山、三次などからの参加がありました。
広島市、廿日市からお越しの方もおられます。
「日々苦しむわが子にどんなふうに接したらいいのだろう…」「みなさん、どこの病院にかかっているんだろう」。
悩む気持ち、しんどい思いは、みんな同じです。
無理に話す必要はありません。
ちょっとのぞいてみるような感じでも、もちろん大丈夫です。
お待ちしています。
親の会も7年（たぶん）していると子どもさんが中学の時に参加され、回復して自立した話を聞いたりします。
「今渦中にいる親御さんの気持ちが痛いほどわかる」「何か自分の話が参考になれば。協力したい」という方も増えています。
ほんとにありがたいです。話す事や聴く事で自分の気持ちや子どもとの向き合い方など見えてくる事もあります。
いろいろな気持ちを話し（放し）に来ませんか。
親の会には、初めての方、起立性調節障害かもという方、ご夫婦での参加もあります。
一人ではないですよ。
「話に来ました」「聴きに来ました」という感じに気軽に参加してくださいね。
【 起立性調節障害広島親の会 東広島での集い】
■日時 2023年 12月2日（土）■場所 東広島市総合福祉センター 社会適応訓練室 1F
■時間 13：30～16：30（受付13：20〜)
■参加費 200円
■お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで ※締め切り：11月30日・件名に「東広島市」と明記してください。
・下記もご記入ください ※（箇条書きでも大丈夫です）
①お名前②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④今気になっている事
[注意点]
返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
メールが届かない方は公式LINEのチャットにご連絡ください。
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。
公式LINEチャットでも大丈夫です。
[会場について]
東広島市総合福祉センターは
西条インターからも近い場所です。
詳しくは下記をご覧ください
総合福祉センター │ 東広島市 ひがしひろしま子育てナビ すくのび (mamafre.jp)東広島市総合
西条インターから近く、JR西条駅からバスもあるそうです。
（駐車場もあり、福祉センターへは各バス停から徒歩5分です）
西条モールの近くです。
◆参加される方へのお願い◆
・当日、発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクは自主判断でお願いします。
・各自飲み物をご持参ください
通信制高校の合同説明会にブースを出します
１１月１１日、学びリンクさん主催の通信制高校合同説明会に、広島親の会が起立性調節障害相談コーナーのブースを担当させていただきます。
詳しくはこちら
10月7日開催の「親の会」と「子どもの会」の報告
今回は参加人数がいつもより少なかったのですが
ODを発症してからの不安な気持ちや、子どもさんのお家での様子や進学に関してなどいろいろな話しをしました。
「わかります」「ウチもそうだった」…。
見守る事の難しさを語り合ったり、経験してきた方の話しを聴いたり。
お一人ずつじっくりお話を聴くことができ、和やかな会になりました。
ODは1人1人症状や経過が違います。
思春期に発症する事が多いので、学校や進路など親子でつらい思いをします。
上手く行かない時もあります。自分の気持ちがついていかない。しんどい。
でも、長いトンネルはいつか抜ける時がきます。
「話すこと＝放すこと」ともいいます。
一人で悩んでいる思いや不安を“放””に来て下さいね。
会が皆さんにとって話せる場所でありたいと思ってます。一人ではないですよ。
参加された皆さんありがとうございました！
◆◇子どもの会からメッセージ◇◆
今回は参加者が1名だったので前回のようにゲームをしてみんなでワイワイ遊ぶ、ではなく2人でまったりおしゃべりをしていました。
「たくさん話せて楽しかった」と言っていただけて私も嬉しいです
参加してくださる方が“したい”と思うことをしていきたいので希望があればぜひ教えて下さい！
不定期ではありますが、次回も開催できたらと思っているので興味があればご参加下さい♪
「子どもの集い」も同時開催します！
起立性調節障害の高校２年生のCさんの発案で、５月１３日に初めて開いた「子どもの集い」。
参加したのは、小中高生５人。カードなどを使ったゲームをしたり、お菓子を食べたり…。互いに初対面とは思えないほど、楽しそうな場になりました。
第２回の集いを、親の会と同日の１０月７日（土）に開きます。
親とは別会場ですが、すぐ隣のお部屋なので安心してご参加くださいね。
日時 10月07日（土）13：30～
場所 吉島福祉センター 会議室3
参加費無料 ※子どもだけの会になります
お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで。「子供の会」と明記してください。
※本名でも、ニックネームでも大丈夫です！（当日は申し込みの名前で参加できます）
持参物：飲み物ご持参くださいね。マスクは自主判断でお願いします。
◇◆子供の会からのメッセージです◆◇
こんにちは♪ いかがお過ごしでしょうか？
この度2回目となる広島親の会で子ども会を同時開催します！
前回は小学生〜高校生まで幅広い年代の起立性調節障害当事者が集まってボードゲームしたり、病気の話をしたり楽しく有意義な時間を過ごしました。
今回もゲームをしたり病気の話をしたり、趣味の話をしたりなんでもできる、そんな時間にしたいなと思っています！
日頃生活していると同じ当事者と関わる機会はそれほど多くないと思います。
この会で同じ病気の人と関わってみたいな、単純にいろんな人とお話ししたい！と思っていたらぜひご参加下さい！
体調優先で途中参加、途中退出も全然OKです🙆🏻♀️
みなさんとお会いできることを楽しみにしています！
【お知らせ】
広島子供の会X（旧Twitter）を開設しました。子供の会発起人でOD当事者のお子さんです。よろしくお願いします。
https://x.com/od_hiroshima_k?s=11&t=2_d2AyQSY3zYjHUI3zuSdw
親の会の集いを10/7に開催します
夏休みが終わりました。夏からずっと続くこの暑さは、ODの子どもたちには辛い環境です。
痛みに耐えるわが子を見守る家族も、もどかしく、本当にしんどいものです。10月7日(土）、広島市中区の吉島福祉センターで、集いを開きます。
いろいろな思いを、話しにきませんか。話す事で気持ちの整理が出来たりします。
初めての方も毎回おられます。ご夫婦での参加もあります。
「もしかして、起立性調節障害かも」と思う方、いろいろ経験されて来た方も
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じで、気軽にご参加くださいね。
日時 令和5年 10月7日(土）
場所 吉島福祉センター 会議室2
時間13：30～16：30（受付は13：15分からです）
参加費 200円
お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで
①お名前 ②お住まいの地域 ③お子さんの学年、性別 ④今気になっている事 ※箇条書きでも大丈夫です
※10月5日に締め切らせていただきます。
参加をご検討の方ご連絡お待ちしています
返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
返信メールが来ない、届かないというお問い合わせがありました。
◇◆◇◆今後の予定◆◇◆◇
お知らせ
東広島市で親の会を12月2（土）
に開催します。詳細は後日お伝えします。
今年最後の親の会になります
教員向け勉強会のお知らせ（NPO起立性調節障害ピアネットAlice主催）
ピアネットAliceさんが夏休みに先生方を対象に開催している勉強会「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」を、今年は８月１８日（金）にオンラインで実施します。
子ども達にとって、家以外で大切な居場所となる学校…。
その学校の先生方に、
“起立性調節障害のことをもっと知ってもらいたい”
“先生も困っていることがあるのでは？”
“学校での対応の手がかりになれば…”
そんな思いから始めた取り組みで、今年で９回目になるそうです。
オンライン開催ですので全国どこからでも、気軽にご参加いただけます。
先生が対象なので保護者や当事者の方にはご参加いただけませんが、
“うちの学校の先生にも参加してほしい…”
と思われる方は、先生や学校へご案内、ご紹介をしていただけたらと思います。
■日時： 令和５年８月１８日（金）午後８時～午後９時３０分■テーマ：「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」
■申し込み方法 …Aliceさんの下記ウェブサイトをご覧ください
☆*:.｡.「先生あのね・・・」先生対象の勉強会（オンライン）のお知らせ.｡.:* | NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログ (ameblo.jp)
10月、起立性調節障害（OD）広島親の会の集いを開催します
次回の集いの予定が決まりました！ 10月7日（土）です。
子どもの会も同日開催です。
場所は吉島福祉センター。詳細は、このウェブサイトや親の会ブログなどで後日お伝えしますね♪
→ブログ 起立性調節障害広島 親の会 集い～ (ameblo.jp)
９月、コロナ以降中止していた平日ランチ会をしますこの暑さ、親子ともにこたえますね。コロナ禍で中止していたランチ会を、４年ぶりに中止していた平日ランチ会を企画しました。
親の会の集いは土曜日の開催が多いのですが、平日のほうが参加しやすい方もおられるかもしれません。
ご都合の付く方、少人数でランチをしながら少しほっこりしませんか♪
初めての方も、ご参加お待ちしています(^▽^)
■日時 ２０２３年９月８日（金）
■時間 午前11時30分～
■場所 JR広島駅周辺です ※参加希望の方にお知らせします
【内容】 ※要申し込み
８人ぐらいのミニランチ会です。
【申し込み方法】
od.hiroshima17@gmail.com までメールでお申し込みください。
・件名にランチの会と明記ください。
・お名前をお願いします。
↓ ↓
返信メールを送ります。受診可にしてください。
定員になったら締め切らせていただきます。
「NPO起立調節障害ピアネットAlice」さんのウェブサイトがリニューアルしました！
会の活動、講師依頼、個別相談やセミナーについての情報、会がこれまで発行した冊子の注文…。知りたいこと、参考になる情報がわかりやすく紹介されています。NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)
「起立性調節障害～クラスメートに知って欲しいこと～」動画のお知らせ
「学校に、担任の先生に、クラスメートに、どうやってわが子の状態を伝えたらいいでしょうか」。
親の会にはそんな相談がよく寄せられます。
そんな時、ご紹介しているのが、大阪医科大学小児科の吉田先生が監修された動画「「起立性調節障害～クラスメートに知って欲しいこと～」
起立性調節障害（OD）という病気を知ってもらえたら―。
懇談や新学期に向けて、学校にこの病気について説明する場面で、理解を広げる強い味方です。
親の会集い＠東広島市（7月１日）を開きました♪
東広島市で２回目の集いを７月１日、開催しました。
前日から大雨警報が出るなど足元が悪い中、東広島だけでなく呉や廿日市、広島市からも参加がありました。
ご参加くださったみなさん、ありがとうございました！当日の様子を紹介します。
会場には、気軽に手に取っていただけるように、通信制高校の資料や起立性調節障害の書籍を置きました。最初、全体で自己紹介をした後、中学生、高校生の保護者に分かれて分かれて今の症状など近況や知りたいことについて語り合いました。
中学生の保護者のみなさんは―。
「中学の定期試験はどんな風に受けていますか？」「学校の対応は？」
「朝起きれないときはどうしていますか？」
「先生が年度が代わったりすると、その都度対応が変わるので戸惑ってしまう」
「高校進学について知りたい…」
など、情報交換されていました。
高校生の保護者のみなさんは、
出席日数や単位のこと、学校の対応、出欠連絡の負担、子どもとの向き合い方…。
それぞれの悩みや不安を吐露したり、体験されてきたお母さんの話を聞いたりされていました。
約３時間の集いを終え、
「参加して良かったです」
「皆さんと話せて前向きな気持ちになりました」など笑顔で会場を後にするお姿を見て、面と向かって語り合う場をもっとつくっていきたい―と思いました。
次回の親の会は、秋に開催予定です。
新型コロナ禍で中止していた平日のミニランチ会も企画したいと思っています。
またブログやこちらのHPでお知らせしますね(^▽^)
集いの中でお話しさせていただいた、ODを経験した親と子どもさんからのメッセージは、こちらからご覧くださいね。
【ご報告】起立性調節障害広島親の会 第2回 東広島市親の会を開催しました。（2023.7.1） | 起立性調節障害広島 親の会 集い～ (ameblo.jp)
７月１日 東広島市で親の会の集いを開きます
起立性調節障害（OD）広島親の会の集いを、東広島市で開催します！
去年の12月初開催し、2度目の開催になります。
前回、呉、福山、江田島、三次など広域から参加がありました。
会場は、東広島市総合福祉センター。西条インターから近く、JR西条駅からバスもあるそうです。
東広島市や近郊の方、東部地域の方…。参加希望の方、お待ちしてます。
親の会には毎回、初めての方、起立性調節障害かもという方、ご夫婦での参加もあります。
一人ではないですよ。
「話に来ました」「聴きに来ました」という感じで、気軽に参加してくださいね。
■日時 2023年7月1日（土）
■場所 東広島市総合福祉センター 社会適応訓練室 1F
■時間 13：30～16：30（受付13：20〜)
■参加費 200円
■お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで
→※件名に「東広島市」と明記してください。
①お名前②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④今気になっている事
（箇条書きでも大丈夫です）
※6月29日に締め切らせていただきます。
【東広島市総合福祉センターについて】
西条インターからも近い場所です。駐車場もあり、福祉センターへは各バス停から徒歩5分です。
詳しくは下記をご覧ください
総合福祉センター │ 東広島市 ひがしひろしま子育てナビ すくのび (mamafre.jp)東広島市総合
返信メールを送りますので受信可にしておいてください。メールが届かない方は公式LINEのチャットにご連絡ください。
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。公式LINEチャットでも大丈夫です。
◆参加される方へのお願いです。
・当日、発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクは自主判断でお願いします。
・各自飲み物をご持参ください
≪広島親の会からのお知らせ≫
宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください
そのような場合は退室していただきます。
会で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにあげないようにお願いします。
会が安心 安全な場所でありたいと思います。
よろしくお願いいたします。
5月13日に親と子どもの集いをそれぞれ開きました♪
ゴールデンウィーク明けの５月13日、集いを開きました。
今回は初めて「子どもの集い」を開催。広島市や呉市から小中高生５人が参加し、保護者とは別の部屋でゲームをしたりお菓子をつまんだりして交流しました。
企画したのは、通信制高校の２年生です。集いの様子や、集いに込めた思いをご紹介します。
◇ ◇ ◇
この日はあいにくの雨で、ＯＤっ子にはしんどい天気。
申し込んだ子どもたちの何人が来てくれるだろう、と親の集いの準備をしながら心配していました。
が―。いざ受付を始めると、全員が参加！
保護者の集いはこれまで何度か様子を報告してきましたが、子どもたちの症状や対応の仕方、学校や病院選びなど、悩みを吐露し合ったり情報交換したりします。
「子どもたちが集まって、いったいどんな交流をするんだろう？」と部屋をのぞくと…。
聞こえてくるのは、笑い声！
初対面とは思えないほど、和気あいあいで、
お菓子を広げて、今はやりのボードゲーム「なんじゃもんじゃ」の真っ最中でした。
集いは午後１時半から４時半の３時間。
備え付けのホワイトボードとマーカーペンも使い、絵しりとり、UNO、トランプ、共通点探しゲーム…。
全部で五つのゲームを楽しんだそうです。
夕方―。親の集いを終えて再び部屋をのぞくと、ニコニコ顔で手を振り合っていました。
広島市から参加した通信制高校２年のS君は、「初めは緊張していけれど、すごく楽しかった。来てよかった」と笑顔で教えてくれました。
企画から当日の運営まで担ったのは、通信制高校２年生のCさん。中学１年の５～６月ごろに発症したそうです。
集いにこめる思い、初開催で感じたこと…。メッセージで寄せてもらいました。
「子どもの集いを開きたい」と思ったのは、なぜですか？
― 起立性調節障害の当事者同士だからできる話をしあえる場所がほしいと日々感じていました。
お話しすることによって少しでも心が軽くなったり、笑顔が増えたらいいなと思って開くことを決意しました。
どんな場にしたくて、当日までにどんな準備をしましたか？
ー 当事者同士だからこそできる話、相談ができる場所を目標にしていました。
友達や親にはいいにくい話や気持ちも、同じ症状を抱えている人にならためらいが少しなくなるかなと考えています。
準備については正直今回は完璧な準備を行うことはできなかったのですが、初対面の人と話しやすくなるゲームや楽しい雰囲気作りを意識しました。
開いてみて感じたことを教えてください。
― 私個人は、とても楽しい時間を過ごせました！
みんな初対面でも笑って話すことができたし、当初思っていた通り当事者同士の話もすることができました。
今回はボードゲームなどを用意していたのですが話す時間と遊ぶ時間の配分は難しかったです。
次に開く時は事前アンケートなどを取れたらいいなと思いました。
これからも開きたいと思いましたか？
― もちろん開きたいです！！
今回開いてみて課題点もわかったし、良かったと思う点もあるので次に繋げたいなと思いました。
今回参加できなかった子どもたちへにメッセージをお願いします。
― 今回初めての広島での子どもの会を開いてみて、私としてはとても楽しかったし素敵な時間を過ごすことができました！
体調が悪い時は決して無理せず！(大事)
「あ、今日はちょっと人と話そうかな〜」、話したいな〜って思ったらぜひぜひ来てみてください！待ってます！
もちろん体調の話、将来の話etc…もできるし遊ぶこともできるので気が向いたら来て欲しいです！
OD広島親の会と子どもの会開催のお知らせ
新年度が始まりました。慣れない環境や
不安な気持ちもあると思います。
いろいろな思いを話しに来ませんか。
広島ではG7広島サミット会議が開催されます。
期間中は交通規制などもあり
市内もいつもとは違った雰囲気を感じます。
平和記念都市広島からメッセージが発信出来たらいいなと思います。
G7開催前に今年度最初の親の会を開催したいと思います。
今回は当事者の子供さんの提案で子どもの会を開催します。初の試みです。発起人の子どもさんからのメッセージです。
＊..＊..＊
この度広島親の会で初となる子ども会を開催することになりました！
こういう時あるよねーと起立性の話でも、将来に向けて考えてること、
最近この漫画ハマってる！と趣味の話でもどんな話題でも大丈夫です🙆🏻♀️
同じ体調の人とお話ししてみたい、
たまには外にでて人と話そうかな〜って思う人はぜひぜひ申し込んでみて下さい♪
この会の開催を希望した私は同じ境遇の人ともっと関わってみたい、
話すことでいろんな生き方があることを知ってほしいと思っています！
◾️子どもの会◾️
※日時は親の会と同じ。子どもだけの会になります。
・日時 5月13日 13：30～
・場所 吉島福祉センター会議室3
・参加費無料
・お申し込み
od.hiroshima17@gmail.com
まで
「子供の会」と明記してください。
本名でも、ニックネームでも大丈夫です！
当日は申込みの名前でします。
飲み物ご持参くださいね。
マスクは自主判断でお願いします。
◾️親の会◾️
いろいろな思いを話しにきませんか。
話すことで気持ちの整理が出来たりします。
初めての方も毎回おられます。ご夫婦での参加もあります。
「もしかして、起立性調節障害かも」と思う方、いろいろ経験されて来た方も、
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じに、気軽にご参加くださいね。
・日時 令和5年 5月13日
・場所 吉島福祉センター 会議室2
・時間 13：30～16：30
（受付は13：15分からです）
・参加費 200円
・お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで
①お名前②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④今気になっている事
（箇条書きでも大丈夫です）
※定員になりましたら締め切りさせていただきます。こちらでお知らせします。
※返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。
★吉島福祉センターでの開催になります。近隣にコインパーキングもあります。
アクセスは下記をご覧くださいね。
https://fukushicareer.jp/yoshijima/access
アクセス – 広島市吉島福祉センターfukushicareer.jp
◆参加される方へのお願いです。
.・当日来場までに発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・対面でのお話しになります。マスク着用は自主判断でお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
□◾️お知らせ◾️□
東広島市で親の会を7月に開催予定です。詳細は後日お伝えします。
【広島親の会からのお知らせ】
宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください
そのような場合は退室していただきます。
会で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにあげないようにお願いします。
会が安心 安全な場所でありたいと思います。
よろしくお願いいたします。
専門医による新刊「子どもの起立性調節障害ー最新の診断・治療から日常生活のサポートまでー」が３月下旬に発刊されます
約40年、患者親子に寄り添い続けてきた専門医の田中英高医師（OD低血圧クリニック田中院長）の新刊です。
軽症から重症までさまざまな症例を収録、最新の診断や治療や日常生活でのかかわり方、長期にわたるサポートの必要性など、
本人も周囲も原因が分からず悩み苦しむODへの対処法を、図やイラストを使って分かりやすく徹底解説した１冊です。
この病気と闘うには、まず周囲が正しい知識を得ることが大切です。家族や学校、同級生…。理解の輪が広がりますようにー。
中央法規出版、1980円。
中央法規オンラインショップe-books (chuohoki.jp)
3月25日（土）夜、NHKで起立性調節障害が取り上げられます
お知らせです。NHKテレビ「チョイス＠病気になったとき」で、起立性調節障害が取り上げられます。
患者目線にこだわって、お医者さんには聞けない、でも本当は知りたい、治療や対策のチョイスのポイントを伝えてくれる番組です。
3/25（土）午後8時から、45分間です。
2023年3月25日 - チョイス@病気になったとき - NHK
先週（３月15日）もNHK（Eテレ「きょうの健康」）で起立性調節障害が取り上げられました。
誤解しないで!この病気 「起立性調節障害」 - きょうの健康 - NHK
認知と理解が広がる事を願います。
たくさんの方に観ていただきたいです！
東広島の集いの様子が、本日（12/27）の中国新聞朝刊に掲載されました！
12月10日に東広島市で初開催したOD広島親の会の集いの様子が、本日12月27日の朝刊に掲載されました。患者や家族を取り巻く環境やサポートの必要性について、参加者や会の岡野真由代表のコメントを通して問題提起しています。
親の会や、集いなどの活動（活動報告 [起立性調節障害（OD）広島親の会] (1net.jp)）についてご存知ない方に、情報が届くことを心から願っています。
☆OD広島親の会メールはこちら⇒ od.hiroshima17@gmail.com
記事はこちらから⇒ https://www.chugoku-np.co.jp/articles/-/253317
※全文を読むには中国新聞ID（登録無料）への登録が必要ですが、中国新聞読者の方なら無料ですべての記事を読むことができます。
読者でない方の場合は、毎月10本まで、無料で記事が読めます⇒ https://www.chugoku-np.co.jp/stp/EntryGuide/alpha/pc/course.html
中国新聞さんはこれまで何回か起立性調節障害（OＤ）を取り上げて掲載しています。
合わせて参考にしていただけたらと思います。
（一部違う記事もありますがご了承ください。）
⇒ 起立性調節障害 の検索結果 | 中国新聞デジタル (chugoku-np.co.jp)
広島市と東広島市で「親の会集い」を開きました♪
11月26日に広島市中区、12月10日に初めて東広島市で、それぞれ広島親の会を開催しました。その様子をご報告します。
◇■吉島福祉センター（広島市中区）■◇
今年2回目の対面式の親の会となりました。
皆さんに自己紹介をしていただいた後、中学生、高校生等グループに分かれて交流しました。
勉強の遅れや将来への不安…。
家での子供への対応など皆さん思い思いに話されていました。
中学3年のお子さんのいる保護者の方からは「通信制高校に入学が決まりました」といううれしい報告や「通信制高校に通っている人の話を聞いて参考にしたい」という声も。
フリートークの時間には連絡先を交換している姿も見られました。
親の会が何かきっかけになれば嬉しいです。
今回は、リピートの参加者の方が多く、ご夫婦での参加も２組あり、定員ぎりぎりの19名の参加でした。
会場の後片付けなども手伝っていただき、参加された皆さんありがとうございました！
◇■東広島市総合福祉センター■◇
12月10日に、東広島市で初開催しました。
念願の、東部地域での開催。
「参加したいと思う方に届けば」と、中国新聞の東広島市版に告知記事を掲載してもらいました。
起立性調節障害（OD）という病気や、皆さんが悩んでいることを記事で取り上げたいと
当日、記者の方が会の取材に来られました。
（掲載についてはまた後日お伝え出きたらと思います）
広島市での集いと同じく最初自己紹介をしていただき、グループに分かれてお話ししました。
高校生は単位や出席日数のこと…。
留年などの問題は本人や親にとって切実です。
涙ぐむ方もいて悩みのしんどさが伝わってきました。身体がしんどくても頑張ってるお子さんが報われる学校制度にしていただきたい―と思います。
すこし先を行くお母さんの話や、ODに伴う今の子供の状態や先の不安などを語り合う中で、何か参考になることがあればと願います。
「話すこと＝離すこと」とも言われてます。
しんどい気持ちを少しでも“離し”に
親の会を利用して下さいね。
東広島市、三次、福山、呉、江田島、広島と広域から
ご夫婦、お父さん、お母さん、祖母の方など15名の参加となりました。
起立性調節障害の本や岡山県のガイドライン、通信制高校の資料などを熱心に見ている姿も見られました。
次回の東広島市開催は未定ですが、またいつか開催出来たらと思っています。
＠＠＠
今年最後の親の会になりました。
会を支えて下さる皆さん。親の会に参加された皆さん。
ありがとうございました！
最初の頃に親の会に来られていた方は、子供さんが回復するにつれ会には足を運ばなくなります。
時々今どうされてるのかな。
元気に過ごされてるのかな、と思うことがあります。
時折、「進学して頑張ってますよ」「社会人になって一人暮らしを始めました」
「自分の好きなことを見つけて動いてます」
などなど嬉しいお知らせをもらう事があります。
お知らせお待ちしてます♪
親の会に近況などを話に来てくださいね。
ODっ子達。それぞれのペースで進んで行けたらいいですね(o^―^o)
映画「今日も明日も負け犬」の特集 情報番組「スッキリ」で あす11月30日朝
O Dの女子高生が監督した映画「今日も明日も負け犬」が、
あす11月30日（水）朝8時から、情報番組「スッキリ」で20分間特集されます！
当事者の女子高生の制作で上映され、反響も多かった作品です。たくさんの人にご覧いただけるとうれしいです。
https://t.co/E2hczDDH8a」 / Twitter
東広島での集いの詳細が決まりました！
今年、最後のOD広島親の会の集いになります。
コロナの状況を見ながら親の会を開催してきました。
集いを東広島市で初開催します。
かねてから問い合わせや要望もあり、
「いつか県央や東部地域で開けたら」という思いがありました。
今回、開催に向け、親の会に参加された東広島市の方が動いてくれました。
こうして地元の方が動いてくださるのは心強いです。
西条インターから近く、JR西条駅からバスもあるそうです。
（駐車場もあり、福祉センターへは各バス停から徒歩5分です）
東広島市や近郊の方、東部地域の方、参加希望の方、お待ちしてます。
いろいろな思い話しに来ませんか。
集いには毎回、初めての方、「起立性調節障害かも…」という方、ご夫婦での参加もあります。
「話に来ました」「聴きに来ました」という感じで大丈夫です。気軽にご参加くださいね。
【親の会集い in 東広島】
・日時 2022年 12月10日（土）※ウィルス感染状況次第で中止になることもあります。ご了承ください。
・場所 東広島市総合福祉センター
・時間 13：30～16：30（受付13：00~）
・参加費 200円 ※要申し込み
・お申し込み od.hiroshima17@gmail.com まで
⇒件名に「東広島市」と明記してください。
返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
《記入していただきたいこと》
①お名前②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④いま気になっている事
（箇条書きでも大丈夫です）
東広島市総合福祉センターは
西条インターからも近い場所です。
詳しくは下記をご覧ください
総合福祉センター │ 東広島市 ひがしひろしま子育てナビ すくのび (mamafre.jp)東広島市総合
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。
◆参加される方へのお願いです◆
・当日来場までに各自検温し、37.5以上の発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクの持参と常時着用をお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
※換気をするので防寒対策をお願いします（膝掛けなどetc)
OD「Q＆A集」発行のためのクラウドファンディング協力のお願い
起立性調節障害（OD）の子どもを持つ親御さんの支援を2008年４月から続けているボランティア団体「NPO起立性調節障害ピアネットAlice」さんが、
子どもも、支える周囲も安心して過ごせる環境を作ろうと、「日々の悩みや疑問に応えてくれるQ＆A集」の制作・発行を企画。
クラウドファンディング（CF）で協力を呼び掛けています。
目標額は80万円。目標金額を上回った場合は、増刷を考えているそうです。
「保護者や学校の先生に読んでもらうことで、対応するときに役立ててほしい。
その支えが、子どもたちにとって、未来への希望や力強い意欲につながっていきます」とCFサイトで思いを綴っておられます。
サイトの中で事例として挙げられている悩みや疑問は、私たち保護者が日々感じていることとぴったり重なりました。
Aliceの役員はみなさんが、ODの子どもさんを育てた経験のあるママだからこその企画。
このやっかいな病気と闘うわが子が、安心して過ごせるように理解と支援の輪を広げたい―。
ぜひみんなで実現したいですね。
「日々の悩みや疑問に応えてくれるQ＆A集」発行に込める想いや募金方法はこちら⇒https://rescuex.jp/project/30358
起立性調節障害（OD）広島親の会の集いを11月と12月に開催します
今年も残り少なくなりました。
広島親の会の集い開催のお知らせです。今回は11月に広島市、12月に東広島市で開きます。
＝※12月の東広島会場の詳細は、後日あらためてこのウェブサイトでお伝えします
「もしかして、起立性調節障害かも」と思う方や、初めての方も毎回おられます。
ご夫婦での参加もあります。
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じで、気軽にご参加くださいね。
【11月《会場：広島市》】
■日時： 2022年11月26日(土)
■場所： 吉島福祉センター 会議室2
■時間： 14：00～16：30 （受付は13：50分からです）
■参加費： 200円
■定員： 25人 ※まもなく定員に達します！
■お申し込み： OD広島親の会メール od.hiroshima17@gmail.com まで
下記①～④をご記入の上、お申し込みください。
※定員になりましたら締め切らせていただきます。こちらでお知らせします。※ウィルス感染状況次第で中止になる事もあります。ご了承ください。
①お名前
②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④今気になっていること（箇条書きでも大丈夫です）
⇒返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。
■アクセス
吉島福祉センターでの開催になります。近隣にコインパーキングもあります。
アクセスは下記をご覧くださいね。
https://fukushicareer.jp/yoshijima/access
アクセス – 広島市吉島福祉センターfukushicareer.jp
◆参加される方へのお願い◆
・当日来場までに各自検温し、37.5以上の発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクの持参と常時着用をお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
・宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください。そのような場合は退室していただきます。
・会で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにあげないようにお願いします。会が安心・安全な場所でありたいと思います。
【12月《会場：東広島市》】東広島市で集いを初めて開催します。
いつか県央や東部地域で開催できたらと思っていました。
東広島市や近郊の方、東部地域の方が参加しやすのではないかと…。
参加申込等はまた後日お知らせします。
■日時： 2022年12月10日（土）■時間： 13：30～16：30
■場所： 東広島市総合福祉センター
⇒東広島市総合福祉センターは、西条インターからも近い場所です。詳しくは下記をご覧ください
総合福祉センター │ 東広島市 ひがしひろしま子育てナビ すくのび (mamafre.jp)東広島市総合
◆◇◇◆◇◇◆広島親の会からのメッセージ◆◇◇◆◇◇◆
「相談したくても周りに話せる人がいない…」
自分もその一人でした。
地元で話せる場所があれば。そんな思いで始めた親の会は6年目になります。
振り返るといろいろな事がありました。
たくさんの方に支えられて今の会があります。
会が同じ様に悩む人にとって、気持ちを吐露し、情報交換し、一緒に知恵を絞って、この手ごわい病に立ち向かう力を得られる場所になれたら―と思っています。どうか一人で悩まずに、気軽にお越しくださいね。
お待ちしています。
「スクールソーシャルワーカー実務テキスト」にODについてのコラムが収容されました！
大阪府高槻市で活動する起立性調節障害カラフル（旧：起立性調節障害 高槻会）代表の平野さんが、『三訂版 スクールソーシャルワーカー実務テキスト』（学事出版、編著、金澤ますみ・奥村賢一・郭理恵・野尻紀恵）に、コラム「知ってほしい起立性調節障害」を執筆しました。
昨年（2021年）夏ごろに、「起立性調節障害の保護者としての立場と会活動について執筆しませんか」と編集者が声掛け。学校の中に1人でも多く起立性調節障害への理解者が増えることを願って書いたそうです。
この書籍はスクールソーシャルワーカーを養成する大学や、現職のスクールソーシャルワーカー、学校の先生方が主に購入され、一般の方もネットでも購入できます。
ぜひ、お知り合いの学校の先生やスクールソーシャルワーカーの方へお知らせくださいね♪
※『三訂版 スクールソーシャルワーカー実務テキスト』はこちら⇒https://www.gakuji.co.jp/script/bkDtl.php?prodid=978-4-7619-2880-3
※起立性調節障害カラフルさんの活動はこちら⇒ 起立性調節障害カラフル - 起立性調節障害カラフル (jimdofree.com)
学びリンク主催の通信制高校合同相談会 広島初開催のお知らせです。（広島親の会も参加します）
10月30日（日）RCC文化センターで通信制高校合同相談会が開催されます。
この度、学びリンクさんから広島初開催ということで広島親の会にご連絡をいただきました。
起立性調節障害の親子さんの参加が開催地で多いとお聞きしました。
通信制や定時制などのこういった相談会への参加は初めてですが、会が何かお役に立てればと思います。
起立性調節障害（OD）相談のブースを設けるので気軽にお越しくださいね。
進学、転入などで通信制高校を考えている方、「通信制高校の仕組みを知りたい」「通信制高校てどんな感じなの？」など…。
いろいろなお話を直接聞けます。気軽にご参加くださいとのことです。詳しくは、こちら⇒「通信制高校サポート校 合同相談会」広島県広島市で開催｜通信制の仕組みがわかる (stepup-school.net)
↓ 参加報告 ↓
きょう10月30日、通信制高校合同相談会に初めてOD相談ブースとして参加しました。
朝10：30に開場。11：00から通信制高校やサポート校の仕組みなどの紹介があり、続けて海外留学についての講演がありました。
同時展開の形で、10：30～15：30まで各校の相談ブースが設けられ、広島親の会も立ち寄った親子のみなさんから質問を受けたり、アドバイスをさせていただいたりしました。
次から次に来られ、お昼ご飯を食べる時間がないほど。
今の症状や心配なこと、通信制高校への進学を含め進路について気になることなどが中心でした。
今回思い切って参加したことで、ODで苦しむ一組でも多くの親子のみなさんのお力になれていたら…と願います。
田中大介先生のオンライン講演会が開かれます
KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーションさんが、９月１７日（土）に起立性調節障害オンライン講演会を開催されます。
「やさしくわかる子どもの起立性調節障害」や「起立性調節障害（OD）朝起きられない子どもの病気がわかる本」などの著書で知られる田中大介先生が
「～病態・診断の理解から家庭・学校での対応まで～ ODの子ども達をいかに支えていくか？」をテーマに話されます。
事前申し込み制で、定員になり次第受け付けを終了するそうです。
申し込みフォームに、田中先生への質問を記入する欄も設けられています。
一人でも多くの方に、ODで苦しむわが子の病気への理解を深め、どう見守り対処していけばよいか知る機会にしていただけたら…と思います。
■開催日時：２０２２年９月１７日（土）午後５～７時 ⇒定員に達し、受付を終了しました
■ZOOMによるオンライン配信
※ご家族やお友達など複数で視聴する場合は、デバイスごとの申し込みが必要です。
定員になり次第受付を終了となります。
■対象：どなたでも
■参加無料
■申し込み方法：下記のサイトから
🍀講演会 | KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーション (amebaownd.com)
■問い合わせ： kjocommu@gmai.com
【KJコミュさんのウェブサイト】
KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーション (amebaownd.com)
「ＯＤ広島親の会」LINEオープンチャット近況～５・６月～
「コロナ禍で集いなどでなかなか会えない中、保護者同士、交流を通して少しでも悩みを解消できれば…」。
そんな願いを込め、起立性調節障害（OD）広島親の会に参加された方（Sさん）が2021年に立ち上げてくださった、ＬＩＮＥオープンチャット（オプチャ）「起立性調節障害 広島県親の集まり」。2022年７月現在で約50人の方が登録されています。
今回は、進級・入学から１カ月余りが経った時期（５・６月）のオプチャの様子を紹介します。
３月は新学期の滑り出しに向けて、学校にどんなアプローチをしたらよいかの質問やアドバイスが。そして４月は、しんどくて思うように動けないわが子を前にしたやり場のない思いを吐露し合ったり、そういう時の気の持ちようについてアドバイスを求めたりと、毎日のようにやり取りが続きました。
５月は、授業や学校行事が本格化する時期。登校がままならないわが子を、どんな気持ちで見守り接したらよいのか悩む声や、朝の起こし方や薬・病院についての質問などが目立ちました。
梅雨で蒸し暑い６月。中学生のお子さんの進路についての悩みや、いろんな通信制高校について活発な情報交換も相次ぎました。
中学生の１０人に１人が苦しんでいる―と言われるＯＤですが、周りに相談できる人がなかなか見つからなくて不安やしんどさ、もどかしさを抱えている方も少なくありません。
知りたいことを質問する人や、誰かにいまの気持ちを聞いてほしい人、参考になる情報を求めている人…。
みなさん、思い思いの方法で参加されています。
「ＬＩＮＥは使ったことがあるけれど、オープンチャットはなじみがない」
「必ず返信しなくてはいけないの？」
など気にされることはありません。
コミュニケーションの場として、情報交換できる場として、また、自分と同じ気持ちを抱えている仲間が励まし合っていることを知る場として…。
「同じように悩む家族同士だからこそ安心して話せる」。管理人のSさんは、そんな“居場所”を目指しています。気軽にご参加くださいね。
■～・～参加される方にお願い～・～■
LINEオープンチャット「起立性調節障害 広島県親の集まり」では、
同じ病気を抱えたお子さんの保護者のみなさんが、
少しでも笑顔になれるような居心地良い場所を作りたいと思います。
そのため、登録時に、いくつかお守りいただきたい「大切なお約束」をお願いしています。
ご理解の上、ご参加いただきますようご協力をお願いいたします。
■□■登録はこちらから■□■
https://line.me/ti/g2/C9-QScpOYHw5rhjtJCzMCljPvCgn1LVUo-crAA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
※使い方は下記をご覧くださいね。
↓ ↓
オープンチャットを利用する｜LINEみんなの使い方ガイド
※会へのお問い合わせは下記メールまでお願いします。
od.hiroshima17gmail.com
【学校・教育関係の方対象『オンライン講演会』開催のお知らせ】
NPO 起立性調節障害ピアネットAliceさんから、この夏、学校・教育関係の方を対象に開催される「オンライン講演会」の情報提供をいただきました。
タイトルは、「起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学びあう！」。
主催は、大阪府高槻市で活動をしているNPO起立性調節障害親の会「起立性調節障害カラフル」さんです。
オンラインなので、全国どこからでもご参加いただける企画です。
広島からもぜひ、一人でもたくさんの先生方に聴講していただき、ODで苦しむ子どもたちについての理解が広がったら…。
そう願わずにはいられません。
■開催日時： 8月7日（日）13：30～17：00
■テーマ： 「起立性調節障害の当事者と共に対応の仕方を学びあう！」
■対 象： 学校関係者、その他の教育関係者
■参加費： 500円
■主 催： 起立性調節障害カラフル（大阪府高槻市で活動をしているNPO起立性調節障害親の会）
■詳細・申込み：起立性調節障害カラフルのホームページから⇒ https://od-colorful.jimdofree.com/
■講演会についてのお問い合わせ：下記のアドレスまで⇒ od-colorful＠outlook.com
6/18（土）開催の集いの様子をご紹介します
広島も梅雨入りしましたね。この時期体調が不安定になる事も多いです。
お子さんや保護者の皆さんの体調はいかがでしょうか。
6/18（土）午後、感染予防対策をしながら広島親の会を開催しました。
約１年半振りの対面の親の会になりました。
今回は初参加の方が多く、勇気を出して参加された方もおられたと思います
ご夫婦での参加やオンライン会や以前会に参加された方、対面ならではのたくさんの参加がありました。
起立性調節障害（OD）の本の紹介や岡山県の「起立性調節障害ガイドライン」のお知らせに加え、
ODに関する動画を観ていただきました。
それから輪になって、お子さんの学年や今気になっている事を話した後、グループに分かれてお話をしました。
通信制高校に関してや、実際に通われている親御さんの話、これからの進路、お家での過ごし方、学校との関わり方、子供さんとの向き合い方…。内容も多岐にわたりました。
連絡先を交換する方もいて繋がりが広がっていました。
「ODの事を本で読んだり、病院の先生の話を聞く事はありましたが、同じ思いや、経験された方のお話はとても参考になりました」
「一人で悩んでいたので、勇気を出して参加してよかったです」
「話せる場所があるのは心強い」
「最初緊張していましたが会の雰囲気が暖かくて良かったです」
など感想をいただきました。
コロナで人と会いづらい状況が続いている中、
直接会ってお話しする事で悩みを共感・共有出来ること、
皆で集まり話す事の良さ、繋がりを感じた親の会でした。
それぞれの話したい事や聞きたい事などの時間配分がうまく回らなかったという課題もありました。
次回、改善していきたいと思います。
参加された皆さんありがとうございました！
来られた方が少しでも笑顔になって帰っていただけたら…
広島親の会は“集い”ですので、気軽にご参加くださいね。
次回の開催が決まりましたら ブログやＦB、HP、公式ラインでお知らせします。
★・・☆・・★・・☆
会の開催についてお問い合わせもあり
新たに作成させてもらいました。親の会開催などをお知らせします。
よろしくお願いします。
登録は、こちらをクリックすると表示される登録用QRコードから⇒
https://ameblo.jp/cocoon6729m/image-12724480896-15070646779.html
6月18日、「起立性調節障害広島親の会」の集いを開催します！
(5/31 定員に達しました)
新緑がまぶしい季節になりました。
進級や進学など新しい環境になってしばらく経ちますが
お子さんの状況や、体調などはいかがでしょうか。
前回一月の対面式の親の会は、コロナ感染まん延防止措置が出たのでオンライン会に変更して開催しました。
この度、状況によっては変更の場合もあるかもしれませんが、対面式の集いを企画しました。
（万が一変更になった場合は、こちらのウェブサイトや親の会ブログ、LINE、Facebookでお知らせします。ご了承ください）
約一年半以上ぶりの対面での会になります。
周りに同じ様に悩んでる人がいない…
「話せる場所が地元にあります。決して一人ではないですよ」
毎回、そんな思いで集いを開催しています。
久しぶりにお会いしてお話し出来る会なので
学校やお家での様子など、皆さんでいろいろなことを共有、共感出来たらと思ってます。
「もしかして、起立性調節障害かも」と思う方や、
初めての方も毎回おられます。ご夫婦での参加もあります。
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じに、気軽にご参加くださいね。
■開催日時 2022（令和4）年6月18日(土)
■場所 吉島福祉センター（広島市中区吉島東二丁目17-30） 会議室1
■時間 13：30～16：00
■定員 20名（要申し込み） 定員に達しました（5/31）
※福祉センターより人数制限が設けてあるので定員制になります。定員になりましたら申し込みを終了させてもらいます。ご了承ください
※定員に達した場合は、こちらのウェブサイトや親の会ブログ、LINE、Facebookでお知らせします
※ウィルス感染状況次第で中止になる事もあります。ご了承ください。
■参加費 200円
■お申し込み od.hiroshima17gmail.com" target="_blank" style="style1" class="tpww">od.hiroshima17gmail.com まで
①お名前
②お住まいの地域
③お子さんの学年、性別
④今気になっている事
※返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします
★会場（吉島福祉センター）の近隣にコインパーキングもあります。
→アクセスは下記をご覧くださいね。
https://fukushicareer.jp/yoshijima/access
アクセス – 広島市吉島福祉センターfukushicareer.jp
◆参加される方に大切なお願い◆
.・当日来場までに各自検温し、37.5以上の発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクの持参と常時着用をお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
◆◇広島親の会からのお知らせ◇◆
宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください
そのような場合は退室していただきます。
会で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにあげないようにお願いします。
会が安心 安全な場所でありたいと思います。
よろしくお願いいたします。
「OD親の会」集い開催などをお知らせする公式LINEを作成しました
「次はいつ開かれますか？」「交流しながら直にお話しを聞きたいです」…。親の会のメールで、お問い合わせをよくいただきます。
安心してご参加いただけるように、新型コロナ感染拡大の状況を見ながら、次回の集いを開催するタイミングをはかっています。
日程・会場が決まり次第、お知らせしたいと思います。
集いの予定をタイムリーにお知らせできるよう、起立性調節障害（OD）広島親の会の公式LINEを作成しました。
よろしければ、ご登録くださいね。
登録は、こちらをクリックすると表示される登録用QRコードから⇒
https://ameblo.jp/cocoon6729m/image-12724480896-15070646779.html
「OD広島親の会」LINEオープンチャット近況～３・４月～
起立性調節障害（OD）広島親の会に参加された方（Sさん）が、「コロナ禍で集いなどでなかなか会えない中、保護者同士、交流を通して少しでも悩みを解消できれば…」
と立ち上げてくださった、LINEオープンチャット（オプチャ）「起立性調節障害 広島県親の集まり」。１年が経過し、2022年4月現在で約40人の方が登録されています。
登録されているのは、多くが小学生から高校生のお子さんの保護者ですが、わが子の症状が落ち着いたものの「私たちにできることがあれば…」との思いで参加しているママたちも。
今回は、入学や進級時期（３・４月）の様子を紹介します。
春は、子どもを取り巻く環境が新しくなる季節。
3月は、私たち保護者は、「通えるようになるだろうか」「どんな担任・クラスだろう。欠席がちなわが子にちゃんと対応してもらえるかな」とやきもきしてしまう月でもあります。
また４月は、「入学式はなんとか出席できたけれど、あすは行けるだろうか」「続けて登校できるかもと期待したけれど、難しかった。どうしよう、これから大丈夫かな…」と
気持ちが大きく揺れ動き、親も感情が不安定になりがちです。
オプチャでは、３月は新学期の滑り出しに向けて、学校にどんなアプローチをしたらよいかの質問やアドバイスが。
そして４月は、しんどくてなかなか思うように動けないわが子を前にしたやり場のない思いを吐露し合ったり、そういう時の気の持ちようについてアドバイスを求めたり…。
毎日のようにやり取りが続きました。
オプチャが立ち上がったばかりの昨年は、季節が進むにつれ、
梅雨時期のわが子の様子や、夏の暑さ、冬の寒さで出る症状についての相談、学校の対応や進学についての情報などが交わされました。
中学生の１０人に１人が苦しんでいるーと言われるODですが、周りに相談できる人がなかなか見つからなくて不安やしんどさ、もどかしさを抱えている方も少なくありません。
知りたいことを質問する人や、誰かにいまの気持ちを聞いてほしい人、参考になる情報を求めている人…。
みなさん、思い思いの方法で参加されています。
＊・＊・＊
《管理人Sさんから》
私も初めは、「起立性調節障害（OD）って何？」って
あまり周りで聞いた事ない病気だし、子供より親の方が不安になって、いろんな病院巡ったりした時に、親の会やオフ会で、たくさんの方に助けていただきました。
息子が寝たきり状態で、食べれなくなり、点滴しか受け付けない体がしばらく続き、
「命があるなら、学校は行ける時に行けばいい」。そう感じるようになりました。
今、息子2人共、通信制高校に自分の体調に合わせて通っています。
フラフラだった状態が多く、車で送り迎えばかりでしたけど、今年から自転車に乗り学校へ行けるようになりました。
我が子を心配するからこそ
親が不安になって当たり前だし、親も泣きたくなる日は泣きましょう。
学校連絡や送迎、病院通い等だけでも、親の負担は大きいのに、食事、洗濯、仕事と疲れない訳ない。寝れない日もありますよね。
親もしんどい時は、我慢しなくて良いと思います。
抱え込まず、ｵﾌﾟﾁｬが少しでも癒やしの空間になりますように
お互い頑張りすぎず、1日1日を大切に過ごしていきましょうね。
＊・＊・＊
「LINEは使ったことがあるけれど、オープンチャットはなじみがない」
「必ず返信しなくてはいけないの？」
など気にされることはありません。
コミュニケーションの場として、情報交換できる場として、また、自分と同じ気持ちを抱えている仲間が励まし合っていることを知る場として…。
「同じように悩む家族同士だからこそ安心して話せる」。管理人のSさんは、そんな“居場所”を目指しています。気軽にご参加くださいね。
■～・～参加される方にお願い～・～■
LINEオープンチャット「起立性調節障害 広島県親の集まり」では、
同じ病気を抱えたお子さんの保護者のみなさんが、
少しでも笑顔になれるような居心地良い場所を作りたいと思います。
そのため、いくつかお守りいただきたい「大切なお約束」をお願いしています。
《注意事項️》
①「起立性調節障害のお子さんの保護者」対象の集まりです。同じ症状で悩みを抱えていらっしゃるご家族であること。ODの興味本位での参加はお断りしています
② 誹謗中傷、宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的での参加はご遠慮ください
③人の数だけ考え方も様々だと思います。子どもさんの体調により、治療方法や処方されるお薬も違います。お薬、病院のお話をしていただいて構いませんが、自分の子供さんに合う治療法やお薬、サプリメント等を強制することは禁止とさせていただきます。
あくまでも、情報の共有でお願いいたします。
④画面のスクリーンショットなど、こちらでの内容を他のSNSなどに投稿・アップしないようにお願いします
⑤参加されている方が、しんどい思いや不快になるような言葉を含むメッセージは投稿できないように、ブロックをかけていることがあります。送信できない場合は、ブロック対象の表現の含まれている可能性がございますので、今一度、発言には気をつけて皆さんが和やかにお話できる場所ということをご理解いただきますようお願いいたします。
違反された場合は、ご本人の承諾をいただかずに、強制退室させていただきます。
ご理解いただけない方が増えた場合、管理人の判断でこちらのコミュニティは削除させていただきます。
お約束を守れる方のみ、ご理解の上、ご参加いただきますよう
ご協力をお願いいたします。
時間指定はありませんが、オープンチャット内でのやり取りが続いている時は、通知が頻繁になる場合もあります。気になられる方は、通知をオフ等で対応お願いいたします。
■□■登録はこちらから■□■
https://line.me/ti/g2/C9-QScpOYHw5rhjtJCzMCljPvCgn1LVUo-crAA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
※使い方は下記をご覧くださいね。
↓ ↓
オープンチャットを利用する｜LINEみんなの使い方ガイド
※会へのお問い合わせは下記メールまでお願いします。
od.hiroshima17gmail.com
広島市立の小中学校のほぼ全校に「ふれあいひろば」の終日開室が広がります
広島市教委委員会は２０２２年度から、不登校の子どもたちが通う教室「ふれあいひろば」の終日開室を、市立小・中学校のほぼ全校に当たる２０３校に広げる方針を決めました。
モデル校を除く１５２校で午前中が中心の１日約３時間だった開室時間を、教員を増やすなどして終日にするーという内容です。22年度の一般会計当初予算案に経費の一部として１億１２００万円を計上したとのこと。
朝しんどくて教室に行かれないと、学校そのものへの心理的な敷居がどうしても高くなってしまいます。
わが子もそうですし、集いなどで保護者のお話しでもよく耳にしますが、「朝から行けないなら、学校には行きたくない」という、「白か黒」のように考えてしまうお子さんが多い感じがします。
「ODの子は生真面目なタイプが多い」とかかりつけ医が言われていました。
そのことがまた、思うように体がついていかない自分自身を苦しめることに繋がってしまうように感じます。
学習の場が確保され、登校扱いになり、学校に居場所ができる―。ちょっぴりですが、ODの親子の救いになるのでは…と感じました。居場所ができることで、心の中の敷居が少しずつ低くなることにつながったら…と願います。
この市教委の方針、子どもたちの学校でどのように取り入れられていくか、注目していきましょう！
記事は、2月8日付の中国新聞朝刊21ページ（広島都市圏版）に載っていました。ニュースサイト「中国新聞デジタル」でも見られます。
※全文を見るにはログインが必要ですが、無料登録で記事が見られます（毎月10本まで無料）。
ふれあいひろばを終日開室へ 広島市立２０３校、不登校の小中生通う | 中国新聞デジタル (chugoku-np.co.jp)
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集いの開催など最新情報をお知らせするLINEを立ち上げました
「次の集いはいつですか？」「対面でお話ししたいです」…。
会の開催についてお問い合わせをいただくことがあります。
親の会ではブログやFacebook、このサイトでお知らせしていますが、「しばらくチェックしていなかったら、いつの間にか開催が決まっていた！」という方も(;^ω^)ピンポイントでお知らせできるように新たに広島親の会のLINEを作成しました。
集いの開催日程などが決まり次第お知らせします。
登録、お待ちしています♪
登録は、こちらをクリックすると表紙される登録用QRコードから⇒
https://ameblo.jp/cocoon6729m/image-12724480896-15070646779.html
1月29日（土）開催の「オンライン親の会」の様子をご紹介します
新型コロナの感染拡大のため、LINEミーティングを使って「オンライン親の会」を開催しました。
たくさんの方にご参加いただきたかったのですが、オンライン上でしっかり交流するには限界があるため、すでに対面式でお申し込みいただいていた方たちを対象にさせていただきました…。
出席日数や進学、受験…。抱える悩みが異なるため、「午前を高校生、午後を中学生のお子さんのいる保護者」という形で開催しました。
初めての方だけでなく親の会に参加された方もおられ、画面上ではありましたが皆さんのお顔を見てお話し出来て良かったです。
経験してきたお母さんのお話、進級や通信制高校の話、ODへの学校や先生の対応の違いー。
苦しい今の現状など皆さんいろいろな思いを話されていました。
お一人お一人の思い、悩み、疑問、不安…。しっかり聞かせていただきたくて、またまた時間オーバになってしまいすみません(;^ω^)
「体験してきた人にしか分からない気持ち、同じ悩み、辛さを共感してもらえて心が軽くなりました」
「話をして、親も前向きになり子供への接し方も変わる気がします」
など感想がありました。
参加された皆様ありがとうございました！
今回は残念でしたが、今年こそ対面で親の会が開催出来る事を願っています。（実現したいです.....）
この2年コロナで人とも会いづらい日が続き、悩んでいる方も多いと思います。
一人で悩んでいる方。良かったらご連絡下さいね
お問い合わ等は起立性調節障害（OD）広島親の会 od.hiroshima17gmail.com" target="_blank" style="style1" class="tpww">od.hiroshima17gmail.com
【重要】１月29日（土）に予定していた「起立性調節障害広島親の会集い」は新型コロナの感染拡大のため、中止になりました。
残念なお知らせです。
1/29（日）に予定していた親の会はウィルス感染状況拡大を受けて広島県が「まん延防止等重点処置」適用を決定したため、
開催会場の休館もあり、リアル（対面式）での親の会は中止することになりました。
久しぶりの対面での開催予定でしたので本当に残念です。
参加を検討されていた方申し訳ありません。
皆さんいろいろな思いで参加希望をいただいています。
そのため、すでに参加希望をいただいている方でオンラインに変更して開催する事になりました。
（オンラインの都合上、定員になりました）申し訳ありません。
対面の親の会開催、オンラインなど集える方法を考え地道に活動していきたいと思ってます。
周りにＯＤの事を相談出来る人がいない。一人悩み孤独感でいっぱいでした。
同じ様に悩む人が繋がって話しが出来る場所があれば…。
そんな思いで会を続けています。今は特にコロナ禍で人とも会いづらい状況です。
一人で悩んでいる方、よかったらご連絡ください
会へのお問い合わ等はod.hiroshima17gmail.com" target="_blank" style="style3" class="tpww">od.hiroshima17gmail.com
広島で感染状況が拡大しています。皆様もどうか気をつけてお過ごしください。
親の会の集いを開催します
新型コロナの感染拡大でなかなか集いを開けないこの1年あまり、「親の会をするなら参加したい」「いつごろ開催されますか」というお問い合わせをいただいてきました。
ウィルス感染予防対策をしながら、対面での親の会を催したいと思います。
みんなで学校やお家での事、進路など…。みなさんといろいろな事を情報交換、共有、共感できたらと思っています。
初めての方も毎回おられます。ご夫婦での参加もあります。
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じで、気軽にご参加くださいね。
日時 令和4年 1月29日(土)
場所 吉島福祉センター 会議室1
時間 13：30～16：00
定員 15名（先着順）
参加費 200円（資料代）
お申し込み 親の会のメールに書き①～④を記入し送ってください⇒ od.hiroshima17gmail.com
①お名前②お住まいの地域
③お子さんの学年，性別
④いま気になっている事
★質問や問い合わせなどありましたら、上記のメールまでお願いします。
◆福祉センターより人数制限が設けてあるので定員制になります。
定員になりましたら申し込みを終了させてもらいます。ご了承ください
※定員になりましたら、こちら（親の会ブログとウェブサイト）でお知らせします。
返信メールを送りますので受信可にしておいてください。
※ウィルス感染状況次第で中止になる事もあります。ご了承ください。
◆吉島福祉センターでの開催になります。近隣にコインパーキングもあります。
アクセスは下記をご覧くださいね。
https://fukushicareer.jp/yoshijima/access
アクセス – 広島市吉島福祉センターfukushicareer.jp
◆◇参加される方へのお願い◇◆
.・当日来場までに各自検温し、37.5以上の発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクの持参と常時着用をお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
部屋を換気するので防寒対策もお願いします。
田中大介先生監修の新刊が出ました
新しく田中大介先生監修のOＤの本が出ました！
タイトルは、「起立性調節障害（OD)朝起きられない子どもの病気がわかる本」。
OD広島親の会のアメブロ・Facebookでも、鹿児島親の会の方のブログをリブログさせてもらいました！⇒ https://ameblo.jp/cocoon6729m/entry-12714981577.html
とてもわかりやすく書かれているので、
たくさんの方に読んでいただきたいです。
読む人によって、参考になるポイントはさまざまだと思いますが、
OD広島親の会のあるママが一番心動かされたのは、『親が子供にできること』という章だったそうです。
そこには、「子どもの気持ち」や「親の心構え」について書かれていてー。
親は心配でいろいろ言ってしまいますが、子どもは「理解してほしいけど、構われすぎはいや」。
“大人が思う以上に子どもは考えている”と。
そのママは、
「振り返れば、子どもを心配するがあまりに、いろいろ言ってしまっていました。
自分の不安が大きいと余計に、口出しをしていました。
実は、娘は何も考えてないわけではなくて、
『自分の事は自分で考えてる』と言われたな…などなど反省してしまいました」
と感想を寄せてくれました。
「親はわが子を信じ、味方であり続ける『愛情のある放置』と表現されていて、『そうだよね』としみじみ思いました」と。
ODで最も苦しんでいるのは、わが子。でも、そばで寄り添っている家族も同じように辛い。
思春期で気持ちが見えにくい年ごろのわが子に、どんな距離感、どんな気持ちで向き合ったらいいのか…。迷ったときに、ヒントにしていただきたい一冊です（^_^）
「OD広島親の会」のLINEオープンチャットについて（ご案内）
「コロナ禍でなかなか会えない中、保護者同士、交流を通して悩みを少しでも解消できれば」。
そんな気持ちから、広島親の会に参加された方（Ｓさん）が今年（2021年）２月に、LINEオープンチャット「起立性調節障害 広島県親の集まり」を作ってくださいました。
コミュニケーションの場として、気軽にご参加ください―とのことです。
例えばー。
３月は新学期や進級を控えた時期ならではのコメントが目立ちました。
期待と不安を語り合ったり、新しい担任にあらかじめお伝えしておいたほうがよいことのポイントをアドバイスし合ったり…。
４月になると、体調が不安定なわが子に揺れる気持ちを吐露しつつも、励まし合うやり取りも。
ほかにも、梅雨時期のわが子の様子や、夏休み明けを前にした自分の心境、学校の対応や進学についての情報交換などなど…
「同じように悩む家族同士だからこそ安心して話せる」。立ち上げたSさんは、そんな“居場所”を目指しているそうです。
中学生の１０人に１人が苦しんでいるーと言われるODですが、周りに相談できる人がなかなか見つからなくて不安やしんどさ、もどかしさを抱えている方も少なくありません。
知りたいことを質問する人や、誰かにいまの気持ちを聞いてほしい人、参考になる情報を求めている人…。
みなさん、思い思いの方法で参加されています。
■□～・・～参加される方にお願い～・・～□■
LINEオープンチャット「起立性調節障害 広島県親の集まり」では、
同じ病気を抱えたお子さんの保護者のみなさんが、
少しでも笑顔になれるような居心地良い場所を作りたいと思います。
そのため、いくつかお守りいただきたい「大切なお約束」をお願いしています。
《注意事項️》
①「起立性調節障害のお子さんの保護者」対象の集まりです。同じ症状で悩みを抱えていらっしゃるご家族であること。ODの興味本位での参加はお断りしています
② 誹謗中傷、宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的での参加はご遠慮ください
③人の数だけ考え方も様々だと思います。子どもさんの体調により、治療方法や処方されるお薬も違います。お薬、病院のお話をしていただいて構いませんが、自分の子供さんに合う治療法やお薬、サプリメント等を強制することは禁止とさせていただきます。
あくまでも、情報の共有でお願いいたします。
④画面のスクリーンショットなど、こちらでの内容を他のSNSなどに投稿・アップしないようにお願いします
⑤参加されている方が、しんどい思いや不快になるような言葉を含むメッセージは投稿できないように、ブロックをかけていることがあります。送信できない場合は、ブロック対象の表現の含まれている可能性がございますので、今一度、発言には気をつけて皆さんが和やかにお話できる場所ということをご理解いただきますようお願いいたします。
違反された場合は、ご本人の承諾をいただかずに、強制退室させていただきます。
ご理解いただけない方が増えた場合、管理人の判断でこちらのコミュニティは削除させていただきます。
お約束を守れる方のみ、ご理解の上、ご参加いただきますよう
ご協力をお願いいたします。
時間指定はありませんが、オープンチャット内でのやり取りが続いている時は、通知が頻繁になる場合もあります。気になられる方は、通知をオフ等で対応お願いいたします。
■□■登録はこちらから■□■
https://line.me/ti/g2/C9-QScpOYHw5rhjtJCzMCljPvCgn1LVUo-crAA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
※使い方は下記をご覧くださいね。
↓ ↓
オープンチャットを利用する｜LINEみんなの使い方ガイド
※会へのお問い合わせは下記メールまでお願いします。
od.hiroshima17gmail.com
間違えてODと診断されることのある「脳脊髄液減少症」について
中国新聞朝刊（9月29日付くらし面、15ページ）で紹介されていますが、
症状が似ているため、起立性調節障害（OD）と間違えて診断されやすい病気があるそうです。
「脳脊髄液減少症（漏出症）」。
交通事故や転倒、ときにはくしゃみなどの衝撃で、脳や脊髄を包む膜が傷つき、髄液が漏れ出て起きるのだとか。
ひどい頭痛に見舞われ、めまいやだるさが続くことが多いなど症状がよく似ているので、一度は「OD」と診断を受けているケースが大半だそうです。
記事には、広島市西区の男子高校生の事例が。
サッカーの部活動後に症状が出てODと診断されたものの、専門医のいる福山医療センターを受診したところ脳脊髄液減少症だと判明。治療を受けたところ頭痛がピタッと止まったそうです。
記事は、診療ニーズが高まっている半面、医師が不足している現状を紹介する内容ですが、「間違って診断されやすい」という点で私たちにとっても貴重な情報だと思いご紹介しました。
※記事はウェブサイト「中国新聞デジタル」（登録無料）でも読むことができます。
髄液漏れの治療、医師不足が深刻 広島などで体制充実求める声 | 中国新聞デジタル (chugoku-np.co.jp)
「起立性調節障害～クラスメートに知ってほしいこと～」 動画のお知らせです。
大阪医科薬科大学小児科の吉田先生と、起立性調節障害（OD）家族の会～Snow～さんの
共同作業による動画のお知らせです。
シェアをさせていただきました。
「起立性調節障害～クラスメートに知ってほしいこと～」
起立性調節障害（OD）という病気の説明と、クラスメートに知ってほしいことをまとめられています。
「今、夏休み前の懇談の時期でもありますので、学校の先生に見ていただいたり、7分の動画なので、クラスで見てもらうなど利用してもらうことを目的に作成しました」とsnowの会さん。
たくさんの方にご覧いただければと思います。
周りの理解がODで困ってる人の力になります。
シェアも歓迎です。一人でも多くの方に届きますように。
動画はこちらからご覧ください↓ ↓ ↓
「オープンチャット」作りました！
広島親の会に参加された方（Ｓさん）が
「コロナ禍でなかなか会えない中、保護者同士、交流を通して悩みを少しでも解消できれば」と、LINEオープンチャット「起立性調節障害広島県親の集まり」を作ってくださいました！
コミュニケーションの場として、気軽にご参加くださいとの事です。
使い方は下記をご覧くださいね。↓ ↓
オープンチャットを利用する｜LINEみんなの使い方ガイド
■□～・・～参加される方にお願い～・・～□■
LINEオープンチャット「起立性調節障害 広島県親の集まり」では、
同じ病気を抱えたお子さんの保護者のみなさんが、
少しでも笑顔になれるような居心地良い場所を作りたいと思います。
それに伴い、いくつかお守りいただきたいお約束をお願いしています。
《注意事項️》
①「起立性調節障害のお子さんの保護者」対象の集まりです。興味本位での参加はお断りしています
② 誹謗中傷、宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的での参加はご遠慮ください
③人の数だけ考え方も様々だと思いますが、お子さんの体調や体質により、治療方法や処方されるお薬も違います。治療法やお薬、サプリメント等、勧誘・強制することは禁止させていただきます
④画面のスクリーンショットなど、こちらでの内容を他のSNSなどに投稿・アップしないようにお願いします
違反された場合は、ご本人の承諾をいただかずに、強制退室させていただきます。
ご理解いただけない方が増えた場合、管理人の判断でこちらのコミュニティは削除させていただきます。
お約束を守れる方のみ、ご理解の上、ご参加いただきますよう
ご協力をお願いいたします。
※会へのお問い合わせは下記メールまでお願いします。
od.hiroshima17gmail.com
5月に３回開催したオンラインミニ会の様子を報告します
中国地方は例年より早い梅雨入りになりました。子どもさんの体調などはいかがでしょうか？広島は緊急事態宣言が発令されて子ども達を取り巻く環境の変化や
人とも会いづらい日々が続いています。
皆さんはどのように過ごされてますか。コロナの収束を願うばかりです。
5月に集えたらと思っていましたが、感染状況の悪化により
5/15、19、24日の3回、オンラインミニ会を開催しました。
関西や中国地方からのご参加もあり、オンラインの良さも感じました。
ODの子どもさんへの接し方や、進路の事…
高校生の場合は体調と単位のことで悩んでいる方も多く、入学した学校を卒業したい。
自分の意思とは関係なく諦めなくてはならない状況に
苦しんでるODの親子さんの思いは切実です
制度の改善も必要だと思います
小人数だった事もあり、初めての方も話しやすく、共感、共有できました。
「話せる機会があるのは嬉しい」という感想がありました。
途中、回線トラブルや話しが尽きず時間オーバーしたりとすみませんでした。
参加された皆さんありがとうございました！
お会いしてお話しする対面の親の会が出来る状況になるまで、
お一人ずつ話しやすいオンラインミニ会を開催出来たらと思います。
決まりましたらこちらで告知したいと思います。
オンラインミニ会を開催します
若葉がまぶしい季節になりました。
進級や新しい環境の変化が大きいこの時期、子どもさんの体調などはいかがでしょうか。
見守る保護者のみなさんも不安に思うことがおありだと思います。
大学なども対面授業が少しずつ始まり、「広島親の会も5月に集いを開けたら」と場所も予約していたのですが、
全国的にコロナウィルス感染が拡大。広島も感染状況のステージが上がって来ています。
そのため、オンラインミニ会に変更して開催する事になりました。
ミニ会なので、しっかりお話しができるように、小人数で出来たらと思います。
前回、初めての方からも「少人数で話しやすかった」と感想をいただきました。
初めての方も気軽にご参加ください。
■日時： 5/15（土） 5/19（水）5/24（月） ※全日程、定員に達したため、申し込み受け付けを締め切りました。
■時間： 13時半～15時
■各回： 4名（先着順となります）
※定員に達したら締め切らせていただきます。ご了承ください。
■申し込み方法：下記のメールまで①～④をご記入の上、お送りください。
（LINE登録済みの方はLINEでも）
od.hiroshima17gmail.com
①希望日 ②お名前 ③お子さんの学年 ④気になっている事など
【オンラインミニ会とは…】
LINEミーティング機能を使います。
ラインを使っている方ならご参加出来ます。
お友達登録もなく、URLにアクセスするだけです
参加希望の方にミーティング参加のアドレスをお送りします。
参加時間になったらタップして参加して下さい。
（不慣れな事もあると思いますがよろしくお願いいたします）
詳しくは下記をご覧下さい。
LINEミーティングの使い方｜LINEみんなの使い方ガイド
【参加される方へ】
広島親の会から安心して参加していただきたいので約束があります。よろしくお願いします。
広島親の会からのお願いです。
宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください。
そのような場合は退室していただきます。
集いの中で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにアップしないようにお願いします。
会が安心・安全な場所でありたいと思います。
よろしくお願いいたします。
4月20日（火）テレビ番組で起立性調節障害について紹介されます
新学年が始まりましたね。お子さんの調子はどうですか？
様々なことが動き出す時期だけに、不安に感じておられる方も多いと思います。
さて、４月２０日（火）夜放送の日本テレビの番組「仰天ニュース」で、起立性調節障害が取り上げられるようです。
たくさんの子どもたちや、見守る保護者の気持ちについて、理解が広がることを祈ります…
■番組名：「ウソみたいな本当＆実はとんでもなく危険２時間スペシャル」
■放送日時：２０２１年４月２０日（火）夜９時～１０時５４分放送
https://www.ntv.co.jp/gyoten/
《協力のお願い》
日本小児心身医学会の「起立性調節障害のガイドライン」改訂版発行にあたり、
ＮＰＯ起立性調節障害ピアネットAliceに協力依頼があり、OD広島親の会にも呼び掛けが届きました。
診断や治療などに様々な疑問や悩みを当事者の方、保護者様から多く寄せて頂けたらと思います。
多くの方のご協力よろしくお願いいたします。実態に合った内容に改訂されることで、子どもたちを取り巻く環境が良い方向に進みますように…
締め切りは今年２０２１（令和3）年4月15日（水）です。
詳しくは下記をご覧ください。
起立性調節障害広島 親の会 集い～ (ameblo.jp)
【ご参考】「日本小児心身医学会」とは…
日本小児心身医学会 (jisinsin.jp)
【報告】オンラインミニ会（2/17、27）の様子
日に日に春めいてきました。この季節は進路などいろいろな環境の変化もあると思います。
いかがお過ごしでしょうか。
2/17 2/27と両日
LINEミーティング機能を使ってオンラインミニ会を開催しました。
他県からのご参加もあり、オンラインの良さも感じました。
お家での事や“ODっ子あるある”で納得したり、進路のことや子どもとの向き合い方や
「コロナで人と会いづらく一人で悩んでしんどかった」という話も…。
初の試みでしたが少人数でいろいろお話することが出来ました。
参加された方、ありがとうございました。
オンライン、リアル親の会、話せる場所は必要だと、コロナでより一層思いました。
次回の親の会に関しては決まりましたら、こちらでお知らせします。
オンラインミニ会開催のお知らせ（2月17日、27日）
寒暖差の大きい日が続いています。
子供さんの体調などは大丈夫でしょうか。
コロナ禍の中どのように過ごされてますか。
新しい年が始まりましたが、コロナウィルスもなかなか収束せず人に会いづらい環境や、不安な日々が続いています。
親の会開催も未定の状態です。
そんな中メールへのお問い合わせもいただいてます。
以前、LINEビデオ通話を使ったミニ会を少人数で開催しました。気になってる事などいろいろお話する事が出来ました。
出来る事を少しずつでもやれたら…という思いで
オンラインミニ会を開催したいと思います。
初めての方、他県の方でも大丈夫です♪
気軽にご参加くださいね(^▽^)
■日時： 2021年2月17日(水)、27（土）
■時間： 13時半～15時
■定員： 各4名の予定です（両日共）
＝※2月12日、定員になりましたので両日とも申し込みを終了しました。
参加を検討されていた方、申し訳ありません。次回の参加をお待ちしています。
■参加方法 （要申し込み）
今回、LINEミーティング機能を使います。
ラインを使っている方ならご参加出来ます。
お友達登録もなく、URLにアクセスするだけです
詳しくはこちらをご覧ください⇒ LINEミーティングの使い方｜LINEみんなの使い方ガイド
■申し込み方法 ※LINE登録済みの方はLINEでも大丈夫です
参加希望の方は、オンラインミニ会の前日までにお申し込みください。
お申し込みの方は、下記のメールまでお願いします。
od.hiroshima17gmail.com
①希望日 ②お名前 ③お子さんの学年のご記入をお願いできたらと思います。
◇◆親の会からのお願い◇◆
広島親の会から安心して参加していただきたいので約束があります。よろしくお願いします。
宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください
そのような場合は退室していただきます。
会で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにあげないようにお願いします。
会が安心 安全な場所でありたいと思います。
よろしくお願いいたします。
【報告】11月28日（土）の集いの様子
2020年11月28日、今年になってなかなか開催できずにいた「広島親の会集い」を、新型コロナ感染予防対策をしながら行いました。
会場の広島市中区の吉島福祉センターでは、初めての実施です。住宅街にある落ち着いた場所でした。
今回は感染予防のため「15名まで」という定員制だったので、キャンセル待ちの方もおられました。お問い合せ頂いたのにご参加いただけず、申し訳ありませんでした。
初参加の方が多く、なかにはご夫婦や中国新聞を見て岡山から参加された方も。
（集いの会場は広島ですが、他県の方でも大丈夫です★）
冒頭で会の活動や、ODがどんな病気なのかがよく分かる書籍について紹介。親の会メンバーも体験をお話ししました。
参加された方たちにも、お一人ずつ自己紹介と、今気になっている事などを話していただきました。
その後、お子さんの学齢に合わせて「中学生グループ」と「高校生グループ」に分かれました。
中学生グループでは高校進学の事やお家での事、どんな風に声をかけたらいいかという話しもありました。
高校生グループは単位の問題やその先の進路の事など話されていました。
「新型コロナ禍の中、リモートを使った授業などがODの子には合っているのでは」
「勉強できる環境の選択がもっと広がれば」という意見も出ました。
一人ずついろいろな想いを持って参加されていて、皆さん時間いっぱいまで話しが尽きない感じでした。
「参加して良かった」その一言に会のメンバーは励まされています。
参加された皆さん、ありがとうございました。
ODは一人一人症状や経過が違います。いろいろ経験されてきた人の話や今の状況などを話すうちに
何か得るものがあればと思ってます。
今年はいつもと違った年になり、コロナ禍で人と会いづらい環境が続いています。
皆で話せる場所の大切さを実感した親の会でした。
次回開催は未定です。コロナウイルス感染の状況を見ながら考えていきたいと思っています。
ホームページなどにもお知らせを載せますのでご覧くださいね。
＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊ ・＊・＊
LINEを使ったミニ会なども考えています。
希望する方はご連絡くださいね♪
お問合せや質問などは下記の広島親の会のメールまでお願いします。
od.hiroshima17gimail.com
女子栄養大学 保健養護学研究室 アンケート募集
女子栄養大学保健養護学研究室（埼玉県）が、起立性調節障害の子どもたちが過ごしやすい学校生活を送れるようにするための研究の一環として、
中学生とそのきょうだいを対象にしたアンケート調査を実施しています。
調査協力の呼び掛けがありました。
締め切りは11月10日だそうです。
もしよろしければ、下記をお読みの上、ご参加くださいね。
＊・・＊・・＊・・＊・・＊
中学生の皆様
保護者の皆様
アンケート調査ご協力のお願い
私たちは、起立性調節 障害のため、朝が起きづらいなどの体調不良で困っていたり、
症状が改善せずに 辛い思いをしたりする子供達を減らし、少しでも過ごしやすい学校生活が
おくれるようにするため研究をしています。
この度は、体調不良の原因が起立性 調節 障害の可能性が高いかどうかを学校（保健室の先生など）
が判断するときの手がかりとして、この調査項目が適切かどうかを確認するための調査です。
起立性調節障害と診断された方、 全くそのような症状のない方
,ご姉妹、ご兄弟などODの診断を受けていない（元気な）中学生のみなさまにも
是非ご協力お願申し上げます.
【本調査の意義】
起立性調節障害（以下、 ODとします）は、中学生の約１割に存在することが専門家の
調査からも報告されている身体疾患で、決して怠けなどではありません。
辛いのは、保護者や学校の教職員など周囲の人ばかりか、本人までも ODとは気づかすに、
「やる気が無く怠けているだけ」だとか、「我慢が足りない」などと誤解を され 、
適切な治療や対応がとられずにいることです。
今回の調査 は 、 ODを発見するための調査票を改良することを目的としています。
ODで苦しむ人達を減らせるのではないかという希望をもっています。
【調査の内容と方法】
下記の URL から、アンケートフォームを開いてください。
https://forms.gle/RJA9tBwAkCPGaGUR7
アンケートフォーム
このアンケートは、保護者の方の同意も必要です。上記のアンケートフォームの
「 アンケート調査ご協力のお願い 」を 保護者の方とともに確認いただき、 「研究の同意」の欄に 同意の場合、
チェックをお願いいたします。
本研究の参加は、任意です。
本研究に同意しなくても何ら不利益を受けること はありません。
本アンケートの締め切り 11月 10日まで にご回答 お願いいたします。
【本調査のテーマ・テーマ・目的】
テーマは、「学校における起立性調節障害アセスメント尺度（中学生版）の短縮版開発に
関する研究」で す。
目的 は、 以 前に作成した OD発見のための質問項目は 103項目と多く、回答者や使用者
に負担が大きかったため、項目を少数に精選し、さらに感度・特異度の高い 質問（アセスメント）
項目 を明らかにすることです。
【個人情報保護について】
本アンケートは無記名によるものであるため、アンケートフォームに、
皆さんのお名前や学校名などを記入するところはありません。
このため、私たちは、受け取ったアンケートが、どなたが回答したアンケ ートなのかは
わからなくなります。
したがって、提出いただいたデータを個人が特定できる形式で利用をすることはありません。
なお、個人の特定が困難であるため、一度提出されたアンケートを除外できないことを
あらかじめご了承ください。
データは、研究終了後５年間の保管義務がありますので、私たちで厳重に管理致します。
また、調査結果について学会等で報告する際も、学校名や回答者の特定はできないように
致します。
【問い合わせ】
ご不明な点は、お手数ですが下記までご連絡下さいますようお願い致し ます。
＊ 本研究は、 日本健康相談活動学会 （養護教諭が多数所属する学会）の 助成金研究 です。
是非、ご協力をお願い致します。
＜問い合わせ先＞
女子栄養大学
保健養護学研究室
遠藤 伸子 Tel/Fax 049-282-3609
Email enobukoeiyo.ac.jp
＜共同研究者＞
松本 剛（放送大学 文化科学研究科 修士課程）
船越 夏可（ 目黒区立向原小学校)
親の会の集いを11月28日（土）に開催します
新型コロナウィルス感染予防対策をしながら親の会を開催したいと思います。学校やお家での事、進路など情報交換出来たらと思います。
初めての方も毎回おられます。
「話しに来ました」「聴きに来ました」という感じで、気軽にご参加くださいね。
・日時 ２０２０年 11月28日(土)
・場所 吉島福祉センター（広島市中区吉島東２丁目17-30）
・時間 13：30～15：30
・定員 15名（メールで申し込み。先着順、要予約）※10月28日、定員になりましたので申し込みを終了しました。キャンセルが出た場合お知らせもあるかもしません。
参加を検討されていた方、申し訳ありません。次回のご参加をお待ちしています。
・参加費 200円
・お申し込み od.hiroshima17gmail.com
①お名前②お住まいの地域③お子さんの学年，性別
④今気になっている事があれば
◆福祉センターより人数制限が設けてあるので定員制になります。
定員になりましたら申し込みを終了させてもらいます。ご了承ください。
吉島福祉センターは今回初開催になります。
アクセスは下記をご覧くださいね。※駐車場に限りがあるので、公共交通機関がお勧めです
https://fukushicareer.jp/yoshijima/access
◆参加される方へのお願いです。
.・当日来場までに各自検温し、37.5以上の発熱や体調不良のある方は参加をご遠慮ください。
・マスクの持参と常時着用をお願いします。
・各自飲み物をご持参ください。
【広島親の会からの大事なお願い】
宗教、スピリチュアル、治療法の勧誘、営利目的の参加はご遠慮ください
そのような場合は退室していただきます。
会で話した事はむやみに外で話さないで下さい。SNSなどにあげないようにお願いします。
会が安心・安全な場所でありたいと思います。
よろしくお願いいたします。
中国新聞にOD企画特集「起立性調節障害 進まない理解」（上）（下）の「反響篇」掲載
中国新聞朝刊に本日１０月２６日（月）、今月５・６日、２回に分けて起立性調節障害の現状と課題を紹介する企画特集「起立性調節障害 進まない理解」（上）（下）の「反響篇」が掲載されました。記事を読んで寄せられた意見や感想が紹介されています。
記事はウェブサイト「中国新聞デジタル」（登録無料）でも読むことができます。
https://www.chugoku-np.co.jp/living/article/article.php?comment_id=693261&comment_sub_id=0&category_id=1124
⇒※全文を読むには中国新聞ID（登録無料）への登録が必要ですが、中国新聞の読者なら無料ですべての記事を読むことができます。
読者でない方の場合は、毎月10本まで、無料で記事が読めます。詳しくは⇒https://www.chugoku-np.co.jp/stp/EntryGuide/alpha/pc/course.html
Yahoo!ニュースに配信の中国新聞企画特集「起立性調節障害 進まない理解」に多くのコメント
昨日ときょう（１０月５、６日）、中国新聞朝刊に掲載されたODについての企画特集がYahoo!ニュースに配信され、大きな反響が。
６日午後９時４６分現在で、８２６件のコメントが寄せられています。
わが子の症状や悩みを綴ったメッセージのほか、医療関係者のアドバイス、完治したお子さんのご家族からのエールなど、内容はさまざまです。
「一人じゃないんだ…」。経験された方からの励ましの言葉は、参考になりパワーが出ます。こちらから（※コメントは最下部）⇒
起立性調節障害 の検索結果 | 中国新聞デジタル (chugoku-np.co.jp)
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中国新聞朝刊で、起立性調節障害（OD）の企画特集
中国新聞の朝刊くらし面（１０月５日付）で、起立性調節障害の現状と課題を紹介する企画特集「起立性調節障害 進まない理解」が始まりました。
初回（上）は、当事者の中学生の事例とODの専門医の話を基に、学校の対応の在り方について問題提起。
第2回（下）では、先進自治体での取り組みを紹介しています。
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《みなさんにお願い》
記事を読んだ感想や新聞で広く発信してほしいと思うことを、中国新聞に届けてみませんか？
もっと知りたいこと、困っていること、学校のこと…。どんなことでも構いません。広島でもっとODの理解が広がりますように。
◇送り方は、次の通りです。
①方法
中国新聞デジタル（ https://www.chugoku-np.co.jp/living/ ）のページの最下部に書かれている、①電子メール②郵送③ファクス④LINE のいずれかで。
②きまり
必ず、タイトルに
「起立性調節障害」特集記事係
と書いてください。
通信制高校・サポート校合同説明会
《日時》
２０２０年９月２０日（日）１３：００～１６：３０ ※１２：１５開場
《場所》
RCC文化センター７F（広島市中区橋本町５－１１）
《対象》
不登校生、高校中退者、転・編入希望者とその保護者（中学１～２年生も歓迎）
《入場料》
無料 ※事前予約制、入退場自由
《内容》
広島地区の通信制高校とサポート校が、自分に適した進路の見つけ方を一緒に考える合同説明会。
学校説明会や個別相談会も（ともに先着順・入場制限あり）。
《申し込み方法など》
http://www.info-hiroshima.co.jp/support/index.html
「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」三田講演会のお知らせ
NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、2017年から大切に開催する講演会「起立性調節障害の子どもを支えるひとたちへ」。
今回は、「三田まちづくり協働センターで収録、その後録画を配信」という講演会では初めての形で開きます。
《内容》
２部構成で、講師は
①姫路市総合福祉通園センター所長 北山真次先生
②起立性調節障害の当事者で夢に向かって進む若者たち
《参加費》
無料 ※要申し込み
《申し込み期間》
２０２０年１０月１０日～２４日
《録画の視聴期間》
２０２０年１０月１８日０：００～２４日２３：５９
《視聴申し込み方法など》
https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12613542645.html